Heute Nachmittag habe ich mir die Pressekonferenz zum neuen Gesundheitsgesetz angesehen. 448 Millionen Euro Einsparung, hieß es da. Weniger Bürokratie. Die elektronische Patientenakte als „Türöffner” in ein besseres System. Alles klang vernünftig, fast schon einladend – so, wie es eben klingt, wenn jemand Ihnen etwas verkaufen will.
Dann habe ich die Gesetzesunterlagen gelesen. Und meine gute Laune war schneller weg, als ich „Digitalisierungsstrategie” sagen konnte.
Ich schreibe diesen Text nicht, um Ihnen Angst zu machen. Ich schreibe ihn, damit Sie hinsehen. Denn dieses Gesetz handelt nicht von „Daten”. Es handelt von Ihnen. Von Ihrer Krebsvorsorge, Ihrer Psychotherapie, Ihrem Übergewicht, Ihrer Diagnose von vor zwölf Jahren. Und von der Frage, wer das alles künftig lesen darf, ohne dass Sie je aktiv Ja gesagt haben.
Worum es eigentlich geht
Das Bundeskabinett hat heute das „Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen” beschlossen, kurz GeDIG. Klingt nach Verwaltung. Ist aber eine der größten Verschiebungen, die unser Gesundheitssystem seit Jahren erlebt hat. Im Kern geht es um eine einzige Frage: Wer darf auf Ihre elektronische Patientenakte zugreifen – und zu welchem Zweck.
Bisher galt: Ihre Krankenkasse verwaltet die Akte, liest aber nicht mit. Der Betriebsarzt braucht Ihre ausdrückliche Zustimmung. Sensible Diagnosen bleiben dort, wo sie hingehören, nämlich zwischen Ihnen und mir. Das war, mit allen Schwächen im Detail, ein System mit einem klaren Grundprinzip: Vertraulichkeit zuerst.
Mit dem GeDIG wird dieses Grundprinzip aufgeweicht. Nicht abgeschafft, auf einen Schlag, mit großer Schlagzeile – so etwas beschließt niemand. Sondern so, wie man einen Damm nicht sprengt, sondern löchert: Stück für Stück, an mehreren Stellen gleichzeitig, jede einzelne für sich harmlos erklärbar. Bis am Ende von echtem Datenschutz kaum noch etwas übrig ist.
Was mich daran wirklich stört
Ich sage das offen: Ich bin kein Digitalisierungsgegner. Ich finde es gut, wenn Arztbriefe nicht mehr durch die Gegend gefaxt werden, als hätten wir noch 1998. Ich finde es gut, wenn ich im Notfall sofort sehe, welche Medikamente ein Patient nimmt. Digitalisierung im Gesundheitswesen ist überfällig, keine Frage.
Aber Digitalisierung ist kein Freibrief. Und genau da liegt mein Problem mit diesem Gesetz.
Erstens: Die Krankenkassen sollen künftig – mit Zustimmung, aber eben doch – Daten aus Ihrer ePA auswerten dürfen. Diagnosen, Medikationen, Befunde. Nicht mehr nur zur Abrechnung, sondern um Ihnen „Hinweise auf Gesundheitsrisiken” zu geben. Klingt fürsorglich. Nur: Ihr behandelnder Arzt bleibt dabei komplett außen vor. Die Kasse spricht künftig direkt mit Ihnen über Dinge, die in mein Sprechzimmer gehören – und nicht in eine App, die nebenbei Werbebanner für Fitnesskurse anzeigt. Die Kasse ist nicht Ihr Arzt. Die Kasse ist die Stelle, die Ihre Behandlungen bezahlt und ein sehr handfestes Interesse daran hat, was Sie sie kosten.
Zweitens, und hier wird es wirklich ungemütlich: Die Kassen sollen künftig auch mit nicht anonymisierten Daten arbeiten dürfen. Nicht irgendeine anonyme Statistik im Hintergrund, aus der niemand mehr auf Sie persönlich schließen kann – sondern echte, Ihnen konkret zuordenbare Gesundheitsdaten. Mit Namen. Mit Diagnose. Mit allem. Wer Ihnen erzählt, das sei kein Problem, weil die Kasse ja „nur helfen” will, hat entweder das Gesetz nicht gelesen oder verkauft es Ihnen bewusst freundlicher, als es ist. Das ist kein Vorteil für Sie als Patient. Das ist ein Vorteil für die Kasse.
Drittens, und das ist für mich der eigentliche Bruch: Der Betriebsarzt soll künftig ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung auf Ihre gesamte Akte zugreifen können. Bisher mussten Sie aktiv zustimmen. Künftig müssen Sie aktiv widersprechen. Wer schweigt, gibt frei. Und wer widerspricht, riskiert nach Einschätzung von Patientenvertretungen Nachteile bei Einstellung, Einsatz oder der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit. Sehr freiwillig, dieses Widerspruchsrecht.
Lassen Sie das bitte einmal in Ruhe sacken. Ihr Arbeitgeber ist über den Betriebsarzt künftig einen Klick von Ihrer Psychotherapie entfernt. Von Ihrer früheren Suchterkrankung. Von Ihrer Krebsdiagnose. Es sei denn, Sie widersprechen aktiv – und nehmen dabei ein gewisses Risiko in Kauf. Das nennt das Gesetz dann Wahlfreiheit.
Die Schweigepflicht bröckelt, und das ist keine Übertreibung
Ich habe als Arzt einen Eid geleistet. Was Sie mir in meinem Sprechzimmer sagen, bleibt bei mir. Das ist keine nette Geste, das ist die Grundlage des gesamten Vertrauensverhältnisses zwischen Arzt und Patient. Ohne diese Vertraulichkeit erzählen Sie mir nicht die Wahrheit, und ohne die Wahrheit kann ich Sie nicht richtig behandeln. So einfach ist das.
Genau diese Schweigepflicht wird mit dem GeDIG an mehreren Stellen leise ausgehöhlt. Nicht durch einen einzigen Federstrich, der Schlagzeilen macht, sondern durch viele kleine Ausnahmen, Opt-out-Regelungen und „mit Zustimmung”-Klauseln, die in der Summe genau dahin führen, wovor Ärzteverbände und Datenschützer gerade unisono warnen: zu einem System, in dem Ihre intimsten Gesundheitsdaten plötzlich mehr Leute sehen können als früher – oft ohne dass Sie es aktiv gewollt oder auch nur richtig verstanden haben.
Nennen wir das Kind beim Namen.
Das ist der gläserne Patient. Und der kommt nicht, weil Sie das wollten, sondern weil es politisch und wirtschaftlich bequem ist.
Die andere Seite
Ich will trotzdem fair bleiben, denn es gibt auch berechtigte Argumente für diesen Weg.
Die Arbeitsmediziner-Verbände weisen zu Recht darauf hin, dass Betriebsärzte angesichts des Hausarztmangels für viele Menschen die einzige regelmäßige ärztliche Anlaufstelle sind. Und auch sie unterliegen der Schweigepflicht, das ist kein rechtsfreier Raum.
Auch das Argument, Daten könnten Leben retten und Forschung voranbringen, ist nicht falsch. Bessere Prävention, schnellere Diagnosen, weniger Doppeluntersuchungen sind ernstzunehmende Ziele. Niemand in der Ärzteschaft ist grundsätzlich gegen Digitalisierung. Selbst die Bundesärztekammer, die das Gesetz heute scharf kritisiert hat, betont ausdrücklich, dass sie die Ziele des GeDIG unterstützt.
Die Frage ist nur: Muss der Weg dahin unbedingt über weniger Datenschutz und eine aufgeweichte Schweigepflicht führen? Oder hätte man das auch mit echter, informierter Zustimmung lösen können, statt mit stillschweigender Freigabe?
Ich glaube, ja, man hätte. Man wollte nur nicht.
Was mich am meisten umtreibt
Am meisten beschäftigt mich aber ein Punkt, der in der ganzen Debatte fast untergeht: die Bonuslogik.
Wenn Kassen künftig selbst Daten erheben dürfen – Ernährungsgewohnheiten, Raucherstatus, Körpergewicht – und damit auf „gesunde Lebensverhältnisse” hinwirken wollen, dann ist die nächste Frage nicht mehr weit: Was passiert mit denen, die nicht mitmachen? Die weiter rauchen. Die ihr Gewicht nicht melden wollen. Die ihre Daten schlicht nicht preisgeben möchten, aus welchem Grund auch immer – und sei es einfach, weil es niemanden etwas angeht.
Datenschützer der Länder warnen bereits vor genau diesem Effekt: dem gläsernen Versicherten und dem Risiko einer schleichenden Ungleichbehandlung. Ich teile diese Sorge vollständig.
Eine Gesundheitsversorgung, die Menschen für ihr Verhalten belohnt oder bestraft, ist keine Medizin mehr. Das ist Verhaltenssteuerung mit Gesundheitsanstrich.
Und die hat in meinem Sprechzimmer nichts zu suchen.
Was Sie jetzt wissen sollten
Das Gesetz ist noch nicht in Kraft. Der Kabinettsbeschluss von heute ist der Start des parlamentarischen Verfahrens, nicht das Ende. Es gibt also noch Zeit, dass sich hier etwas ändert – und die Kritik aus Ärzteschaft und Datenschutzbehörden ist laut genug, dass ich hoffe, sie wird auch gehört und nicht nur höflich zur Kenntnis genommen.
Bis dahin gilt: Sie behalten die Kontrolle über Ihre ePA. Sie können in der App Ihrer Krankenkasse einzelnen Praxen, Kliniken und künftig auch dem Betriebsarzt den Zugriff verweigern. Sie können einzelne Dokumente verbergen. Sie können der gesamten Akte widersprechen, wenn Sie das möchten.
Ich rate niemandem pauschal dazu oder davon ab. Aber ich rate jedem: Informieren Sie sich, bevor Sie schweigen. Denn in diesem Gesetz bedeutet Schweigen Zustimmung – und Bequemlichkeit wird gerade gesetzlich zur Einwilligung erklärt.